– Мария, вы автор двух книг – «Мама, ау» и «Тайна там, где ее нет». Расскажите, почему для вас было важно их написать?

– Сначала я написала книгу, полное название которой «Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми». Эта книга – про нашу семью. И написала я ее, потому что на каком-то этапе поняла, что просто не могу не писать. То есть меня разорвет от количества информации и эмоций, если я о них не напишу, если я не переложу их на бумагу. Вот так появилась «Мама, ау». Это книга, которая, на мой взгляд, лечит душу. Потому что она вылечила мою душу. И если книга лечит одну душу, то вполне возможно, что она может вылечить и еще несколько душ. Я на это надеюсь.

Вторая книга – это моя попытка рассказать подросткам о том, что я уже рассказала взрослым. Попытка дать подросткам возможность прикоснуться к особенным детям, к детям с аутизмом в данном случае, и попробовать донести до них, что все люди разные и у каждого свои особенности. Что, по большому счету, все мы особенные, но каждый – по-своему.

– В вашей книге «Тайна там, где ее нет» описаны непростые жизненные ситуации. Но при обсуждении этой книги многие члены подростковой редакции журнала «Папмамбук» сказали, что не считают ее книгой на сложную тему. А вы считаете ее такой?

– Это сложный вопрос про сложную тему. Честно говоря, я тоже не считаю свою книгу книгой на сложную тему. Но тут нужно, конечно, определить, что значит «сложная тема». У моей героини никто из близких не умирает. Да, все живы, но каждый мыслит, чувствует по-своему. Я считаю, что это книга затрагивает тему особенных детей, что она об эмоциях и способах их выразить.

– История в ней придумана или основана на реальных событиях?

– Книга основана на реальных событиях. У каждого героя есть свой прототип. Хотя, конечно, это «солянка» из нескольких жизненных историй. Прототип Якова из книги – мой сын. Что касается главной героини, то случившееся с ней – тоже реальная история. Правда в жизни эта история произошла с мальчиком. У Яши в школе был мальчик, Эйтан, который хорошо учился, но в школу практически не ходил. Он каждое утро выходил из дома в сторону школы, но шел мимо. Его поведение было непонятно, потому что учился этот мальчик очень неплохо и причины прогулов были неявны. В остальном с ним все было нормально. Потом мы узнали, что что его родители развелись. И нежелание ходить в школу возникло как протест на сложившуюся ситуацию. Как раз в это время стартовал танцевальный проект для детей с аутизмом, в котором принимал участие мой сын. И Эйтана поставили с ним в пару, чтобы они вместе танцевали. В результате он начал ходить в школу – сначала на репетиции.

– В «Благодарностях» вы пишете, что специально разрабатывали сеансы вашей героини Майи с психологом. Почему для вас было важно так серьезно подойти к этим сценам?

– Мне самой очень интересно, как психологи работают с подростками. И я знаю, что каким-то детям действительно помогают сеансы психотерапии. И сама я ходила к психотерапевту. А потом, когда писала книгу, я специально для этого консультировалась у психолога. То есть каждая встреча, которая описана в книге, разработана пошагово, непосредственно психологом. Почему это было для меня важно? Именно для того, чтобы выглядело реалистично, как в жизни, а не как сказочная история. Потому что я хотела написать книгу про жизнь. И мне кажется, важно, чтобы подростки, которые «Тайну…» читают, узнали бы в ее героях себя. Возможно, кто-то поймет, что ему тоже не помешала бы встреча с психологом для того, чтобы разобраться в своих чувствах и эмоциях.

– Но мне кажется, что еще очень важно, чтобы психологи потом не бросили в писателя камень.

– Я даже отсылала всю книгу психологу, чтобы она прочитала и сказала, что я все правильно поняла и все правильно описала.

– Боялись ли вы, что читатели не примут книгу, не поймут?

– Да. Мне кажется, любой писатель боится, что никто не будет читать его книгу. А я вообще много чего боюсь. Боюсь, что будут негативные отзывы, что люди не поймут тему, скажут, что о таком вообще нельзя писать. Наверное, это связано с тем, что я пока считаюсь начинающим писателем.

– Как вы справились со своим страхом?

– Сразу начала писать новую следующую книгу. У каждого свой способ справиться со страхом. Я для этого должна писать – вытаскивать наружу свои эмоции, понимать, что я сейчас чувствую, и рассказывать об этом.

– У меня есть несколько вопросов про детей с аутизмом. Особенные классы в школах, волонтерство в этих классах – это частая практика?

– Я уже около 20 лет живу в Израиле, так что могу рассказывать про израильский опыт инклюзии. Инклюзия – это когда все дети учатся вместе. В одной школе, например, кроме классов для нейротипичных детей (тех, которых в просторечии называют «нормальными» или «обычными»), есть классы для детей с аутизмом или другими особенностями развития. В Израиле такие классы существуют во многих школах. Есть еще классы для детей со сложностями в обучении. Это не значит, что у детей есть какой-то диагноз. Просто им тяжело воспринимать материал, когда в классе много других учеников. И для этого организовываются маленькие классы, в которых до 8 человек. То есть в Израиле есть разные формы особенных классов, которые существуют в обычных школах, и есть спецшколы. Частая ли это практика? Да, в Израиле это частая практика. Я эту практику и описываю.

– В книге есть эпизод, когда особенный класс и волонтеры приходят в кафе. И многие посетители отворачиваются от детей, демонстративно пересаживаются подальше. Насколько часто такое происходит? Как вообще люди реагируют на ребенка с аутизмом?

– В этой сцене я хотела показать, что группа детей определенного возраста, подростки, – это всегда очень шумно. Подростки в группе могут толкаться, кричать, громко разговаривать. И посетители реагируют на группу детей одинаково, вне зависимости от того, есть там особенные дети или нет. Посторонние отсаживались не потому, что в группе были особенные дети, а потому что эта группа детей могла бы смести всех на своем пути. А кто-то хотел посидеть в тишине. В общем-то, общество не очень терпимо к проявлениям эмоций, крикам и большим группам подростков. Кроме того, родителям детей с аутизмом довольно часто приходится сталкиваться с негативным отношением. Но существует и много историй о положительном отношении к детям с аутизмом. Например, однажды мы путешествовали по Германии, и мой ребенок решил вдруг выйти из кафе на улицу. Почему-то ему захотелось это сделать. Снаружи за столиками сидела семья и праздновала что-то. А мой сын вышел и что-то громко-громко спел. Причем спел «на своем языке», на языке «своего мира». Все затихли и смотрят на него. Тут я подошла и объяснила: это ребенок с аутизмом. И что сделала эта семья? Они стали моему сыну хлопать. Яков поклонился и пошел дальше. Всё. Такое отношение не сразу появляется. Оно воспитывается. В последнее время я вижу все больше и больше хорошего – и в Израиле, и в разных странах Европы. Это то отношение, которое мы, родители детей с аутизмом или родители детей с особенностями развития, хотели бы чувствовать со стороны общества.

– То есть вы замечаете, что в обществе меняется отношение к детям с аутизмом?

– Да. Меняется отношение не только к детям с аутизмом, но в принципе к детям с инвалидностью. Да, я вижу, что все больше и больше людей проявляют терпимость. Что больше и больше людей понимают, видят и готовы помочь. И это очень приятно. Даже за то время, что рос мой сын, отношение сильно изменилось. Когда он был маленький, мы встречали больше косых взглядов, чем сейчас. Это, без сомнения, радует.

– Как вы думаете, что помогает людям меняться?

– Информация. В частности – та, которую люди получают из книг. Ведь пугает неожиданность, непредсказуемость поведения некоторых детей. Не всегда сразу понятно, что перед вами ребенок с инвалидностью. Мой сын, например, внешне ничем не отличается от нейротипичных детей. Но сейчас людям становиться известно все больше и больше об аутизме. Родители детей с такими особенностями могут больше не бояться сказать: да, у моего ребенка аутизм. И чем меньше мы боимся рассказывать и объяснять, что и почему происходит с тем или иным ребенком, тем лучше для общества, тем терпимее становится общество в целом.

– В книге есть много сцен, показывающих, что, когда рядом находится ребенок с аутизмом, большинство людей не понимают, что делать. Причем как подростки, так и взрослые. Вы можете рассказать, как лучше себя вести в таких ситуациях?

– В некоторых ситуациях лучший способ – это убедиться в том, что взрослому, который находится сейчас с ребенком, не нужна какая-то помощь. Может быть, ему что-то нужно. Если речь идет о жарких странах, нужно поинтересоваться, не нужна ли вода. И все. Ребенку вы в данном случае помочь не можете. Ему может помочь только близкий человек, который умеет себя вести в таких случаях. Поэтому очень-очень важный совет: не глазеть. Не стоять, раскрыв рот. Я помню, у моего ребенка случилась истерика в музее. Я понимала, что через 5 минут он успокоится. Но за эти 5 минут вокруг нас столпились люди – поглазеть. Это было очень неприятно, и я ничего не могла с этим сделать – пока не пришел охранник и не разогнал зевак. Тогда мой ребенок успокоился и пошел дальше. Поэтому совет такой: убедитесь, что при ребенке есть взрослый, и этому взрослому ничего не нужно. Если не нужно, лучше вообще не задерживаться рядом. Это может только усугубить ситуацию.

– А если с ребенком нет взрослого?

– Тогда нужно найти взрослого, который поймет, что происходит. Обычно работники музеев проинструктированы, как нужно себя вести с особенными детьми. Но я, честно говоря, с трудом могу представить, чтобы особенный ребенок оказался на улице или в каком-то помещении сам по себе. Обычно сопровождающий его взрослый находится где-то поблизости.

– Работаете ли вы сейчас над новой книгой?

– Это книга про девочку Дашу, мою дочку, которая пошла в школу, не умея читать. Знала все буквы, но эти буквы в ее голове не складывались в слова. Такое явление называется дислексией. Поскольку книга для маленьких детей, там нет никаких специальных терминов. Она о том, как учитель и родители помогают ребенку с подобными проблемами адаптироваться в классе. И ребенок через какое-то время начинает читать все лучше. Только это происходит постепенно. Мне кажется, у меня получилась смешная книжка для детей 6–7 лет. Я надеюсь, она будет издана в ближайшее время.

– Будем ждать выхода новой книги. Спасибо за разговор.

Беседу вела Полина Грищук

Полина Грищук, обладатель диплома «Книжный эксперт XXI века», член детской редакции «Папмамбука», 15 лет, г. Ульяновск.

Статьи по теме:
«Раскрывая тайну…»
«Быть счастливыми»

_________________________________

Книги Марии Дубовой:

Тайна там, где ее нет »

Мария Дубова

Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми »

Мария Дубова