– Анна, кому, на ваш взгляд, адресованы книги об «особых» детях? И кому они нужны больше – самим «особым» детям, их родителям или людям «со стороны»?

– Я предпочитаю говорить про книги об «особом» детстве и юности ‒ это позволяет максимально расширить обсуждаемый нами круг чтения.

Помните Маму Му, знаменитую Корову, которая всегда хотела того, что выходит за рамки ее возможностей, и добивалась этого ‒ ездить на велосипеде, к примеру, потому что это красиво, и многое другое? Для меня она своего рода «параолимпиец». Или Крокодила из сказки Марины Москвиной «Что случилось с крокодилом»: если помните, там из крокодильего яйца неожиданно вылупился птенец, жизнь которого сразу попыталась оборвать бабка-Крокодилиха, потому что, как известно, птицы у крокодилов не рождаются, и, значит, жить они не должны. В этом же ряду находятся «Невидимый слон» Анны Анисимовой и «Роза морей» Ива Пенгвийи, книги, написанные так тонко, что не сразу понятно, что их героини «особые» дети – одна полностью слепа, другая на инвалидной коляске.

И если говорить об адресате этих книг, то я считаю важным именно отсутствие жестких границ. Книги об «особых» детях нужны тем, кто считает для себя и своих детей неотъемлемой частью жизни человеческую солидарность и эмпатию. Это можно отнести и к самим «особым» людям, и к их родителям, и к людям «со стороны». Ну а степень нужности кто определит кроме самого человека? Ведь такие книги могут бросить вызов нашим взглядам на жизнь, а это не всегда легко.

Вот отзыв мамы 12-летнего сына с аутизмом на книгу Светланы Бейлезон «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды»: «С трудом оторвалась, чтобы написать ответ. Столько чувств, столько мыслей, давно живущих в моей голове, сперва стало даже чуть стыдно за себя, за изобретение велосипеда в виде озвучивания Вам этих самых мыслей, а потом решила, что дело не во мне, не в том, что каждая мама, попавшая в такую жизнь, начинает думать в заданном направлении, нет, есть что-то выше, чище и сложнее причин, то, что связывает и притягивает всех, кому приходят такие мысли–движения, мысли–воздух, мысли–надежда, мысли–мечты о себе, о детях, об окружающих и далёких людях, что-то правильное и главное, что мне самой не удавалось понять и теперь ещё не удаётся, но чувство это есть!»

Вот еще один отзыв взрослой читательницы на книгу Светланы Бейлезон: «Я просто потрясена! Хочу выразить Вам огромную признательность за то, что пытаетесь достучаться до наших сердец, заставить нас остановиться и посмотреть на мир иначе. Вы заставляете нас понять, что большинство наших проблем надуманы и что в мире есть гораздо более важные вещи. Спасибо Вам за все! В свою очередь, мы будем сильно-сильно стараться сделать “ваших” детей – “нашими”!»

Вот так пятнадцатилетняя читательница отозвалась о книге Юлии Кузнецовой «Выдуманный жучок»: «Эти рассказы про жизнь детей в больнице я даже носила показывать в школу – так мне понравилось. Я никогда не была в таких тяжелых детских отделениях – онкология, нейрохирургия… и меня удивило, что там дети тоже играют, смеются, даже влюбляются! Я недавно простудилась и так жалела себя… А тут увидела, что все мои страдания – ничто по сравнению с настоящими болезнями. Это меня просто поразило: стало так стыдно за свои капризы! Оказывается, что дети в больнице гораздо сильнее нас, здоровых, и у них получается по-настоящему радоваться жизни. И еще очень пронзительно в книге изображены папы. Я поняла, что мужчинам очень трудно, когда у них тяжело болеют дети: ведь не принято, чтобы они, как мамы, все время были рядом и жалели детей, – они далеко, на работе, и им приходится по-другому передавать свою любовь».

А это слова читателя о книге Николая Назаркина «Изумрудная рыбка»: «Удивительнее всего в этой книге – отличие реальности. Мы живём, не задумываясь о том, насколько мы привыкаем к окружающей нас повседневности. Мы считаем то, что окружает нас, само собой разумеющимся и, лишь сумев вдруг увидеть чью-то чужую жизнь, такую непохожую на нашу, вдруг задумываемся над тем, что то, что нам представляется сложностью или даже кошмаром, для другого может быть этой самой привычной повседневностью, которая входит в жизнь и кровь. Только жутко делается, когда думаешь о людях, в чьей повседневности медицинские процедуры, боль и страшные желудочные кровотечения. Наша повседневность – со всеми её проблемами – вдруг представляется такой беззаботной и счастливой».

– Анна, как вы считаете: нужны ли рекомендательные списки таких книг?

– Я думаю, что хорошо, когда списков много и они включают самые разные книги: художественные любых жанров, документальные, познавательные – это зависит от цели создания списка и его возрастной адресации.

Это могут быть:

книги с главными и второстепенными «особыми» героями (такие как «Слепой музыкант» В. Короленко или «Взгляд кролика» К. Хэйтани);
истории про животных: (например, «Арктур-гончий пёс» Ю. Казакова и «Шпунтик, собачья лапа» Д. Кинг-Смита);

книги самих «особых» людей, уже взрослых или еще подростков, сумевших обобщить свой опыт детства и рассказать о нем (А. Борисов «Кандидат на выбраковку» и Наоки Хигасида. «Почему я прыгаю. Внутренний мир 13-летнего мальчика с аутизмом»);

книги-свидетельства родителей людей с «особенностями» («Мама, почему у меня синдром Дауна?» К. Филпс и «История без обложки. Мой любимый Андрюшка» Н. Владимировой);

книги педагогов-психологов-дефектологов «для широкой публики»: («Ребенок с наследственным синдромом» Б. Кафенгауз и «Нечто совсем иное» А. Лаувенг).

Существует замечательный рекомендательный указатель московской библиотеки им. А. П. Гайдара «Книги, помогающие жить», который составлен Ниной Евгеньевной Колосковой и постоянно обновляется. И еще в последнем, шестом номере интернет-журнала о детской литературе «Переплет» есть интересная и важная статья про книги об особом детстве Н. Чарской-Бойко «Я-другой: особенности межличностных взаимоотношений в литературе дисабилити».

– На ваш взгляд, книга про «особого» ребенка должна быть реалистичной? И если нет, если эта история волшебная, то есть ли к ней какие-то особые требования, чтобы она могла войти в список книг про героев с «особенностями»?

– Мне нравятся и реалистические книги, и волшебно-фантастические истории, такие, как «Дом отважных трусишек» Юрия Ермолаева или «И все-таки наш…» Рэя Брэдбери. Ко всем историям про «особых» у меня только одно «требование» – художественной правды образов и действий героев, на которую при чтении отзывается мой внутренний камертон подлинности – (моя сестра, на четыре года младше меня, была «особым» ребенком, и мы прожили вместе больше сорока лет). Знание жизни, открытость людям – вообще такой камертон, что хорошо видно по отзывам об этих книгах. А очевидность темы может быть всякой – от намеков и полутонов до прямого обозначения, тут всё зависит от того, какой «образ мира, в слове явленный» (Б. Пастернак) переносит на бумагу автор.

– Что в данном случае означает соблюдение закона о защите детей от вредной информации? Нужно ли «лакировать» действительность?

– «Лакировать», на мой взгляд, – значит не дотягивать, в силу разных причин, до художественной правды, которая затрагивает ту самую «глубину души», где совершается тайный и не сразу понятный даже себе самому «внутренний рост», о котором в каждой книжке Марии Бершадской вспоминает «особая» Большая Маленькая Девочка. Что же касается «вредной» для детей информации, то в книгах про «особых» важно (в соответствии с возрастом, конечно) описание подлинных чувств, отношений и поступков, а не медицинские, бытовые и поведенческие «протокольные» подробности.

– Можно ли сказать, что ниша книг с «особенными» героями заполняется в основном за счет переводных книг?

– На сегодняшний день это не совсем так. Конечно, с начала нулевых годов, когда эта тема не то чтобы только появилась, но была по-новому осознана и стала набирать размах, больше было переводных книг, и это хорошо, их опыт не прошел даром ни для читателей, ни для писателей.

Начался интерес к этой теме в середине 90-х, когда Нина Михайловна Демурова опубликовала свой аннотированный каталог «Спасательные книги: что читать детям в трудных ситуациях жизни». В начале нулевых, при поддержке посольства Швеции, вышла книжка Матса Вэнблада «Птенчик Короткие Крылышки», а потом, по инициативе Н. М. Демуровой и Ольги Мяэотс, издательство «ОГИ» и Библиотека иностранной литературы с помощью фонда «Открытое общество» выпустили серию из восьми книг «Мы вместе», которую щедро раздавали в детские библиотеки, и многие из них сделали на своих сайтах прекрасные обзоры этих книг. Тогда же появились воспоминания Рубена Гальего «Белое на черном» и Ирис Юханссон «Особое детство». Потом вышла книга «Неутомимый наш ковчег», в которой Светлана Бейлезон собрала истории выросших «особых» детей, написанные их родителями; «Нестрашный мир» – опыт студенческих лет дефектолога Марии Беркович. А вскоре подоспели и художественные книги, сразу отмеченные премией по детской литературе «Заветная мечта»: «Класс коррекции» Екатерины Мурашовой, «Изумрудная рыбка» Николая Назаркина и «Выдуманный жучок» Юлии Кузнецовой. Из переведенных с других языков самыми значимыми для меня стали «Оскар и розовая дама» Эрика-Эммануэля Шмитта, «Привет, давай поговорим» Шэрон Дрейпер и «Чудо» Р. Дж. Паласио.

– Как вы считаете, есть ли темы, которые нельзя поднимать в таких книгах для детей?

– Скорее не просто темы, а описание отношений между людьми и самих будней «особого детства» как бега по кругу, из которого не видно выхода. К счастью, детские книги всё же стремятся давать читателю надежду.

Беседу вела Алена Васнецова
Фото Галины Соловьевой

______________________________

Статьи по теме: 
«Чем больше новых книг, тем больше у ребенка возможностей для развития»
«Книги о героях с особенностями»
«Подростки – о героях с особенностями»
«Элмер и пропавшие пальцы»
«Другими глазами»
«Иногда родители ведут себя очень странно»

Издательство «Теревинф» специализируется на выпуске специальной литературы, посвященной теме «Особое детство»