Коррекционная работа начинается с родителей

– Наталья, мне кажется, начать наш разговор нужно с объяснения – кто попадает под определение «дети с ментальными нарушениями»?

– Это дети, у которых нарушено функционирование мозга: дети с аутизмом – об этой категории сейчас говорят больше всего, с детской шизофренией, с умственной отсталостью, с генетическими заболеваниями, при которых нарушается интеллект.

– Если поискать в интернете, то можно увидеть, что спектр книг, посвященных аутизму, довольно обширен.

– Идея моей книги родилась потому, что книг именно для родителей у нас практически нет. Книг о том, как справиться с диагнозом, причем в условиях именно нашего государства, о том, как с этим жить, что родители могут сделать дома сами, а что нужно «отдавать» специалистам. И немножечко в книге я рассказала про диагностику – чтобы родители знали, на что обратить внимание, что в развитии ребенка должно насторожить, к какому специалисту и с каким вопросом обратиться. Но родительская диагностика ни в коем случае не заменяет профессиональной диагностики специалиста.

– Первые тревожные «звоночки» все равно видят родители.

– К сожалению, у нас, как правило, родителей лет до четырех «отфутболивают». Врачи успокаивают: ждите-ждите. Не говорит в три года? Но это же мальчик, они все начинают поздно говорить. Когда родитель приходит с неговорящим пятилеткой, у которого уже налицо проблема, врачи разводят руками и спрашивают: а где же вы были раньше? Поэтому моя книга была задумана еще и для того, чтобы родители стали немного понастойчивей. Если маме кажется, что с ребенком что-то не так, то нужно ходить, добиваться и искать специалиста, который хотя бы выслушает. И если он страхи развеет, то не просто с формулировкой, что все нормально, а объяснит, почему он считает, что с ребенком все хорошо.

– То есть ваша книга – для беспокойных, волнующихся родителей.

– Совершенно верно. А также для тех родителей, кто только столкнулся с диагнозом. Обычно это самый тяжелый, черный период. Услышать: да, у вашего ребенка аутизм, или шизофрения – всегда страшно. Наверное, самая незастрессованная в этом смысле категория на сегодняшний день, как ни странно, – это родители детей с синдромом Дауна.

– Потому что они узнают диагноз почти сразу, в роддоме?

– Да, и у них очень много информации, большая поддержка родительского сообщества. Они, как правило, достаточно спокойно говорят о диагнозе ребенка, сразу начинают коррекцию и приходят только уточнить, что еще можно сделать. Все остальные категории у нас нуждаются в поддержке. Они почти не охвачены специалистами, и я считаю, что это категорически неправильно. Потому что если заниматься коррекцией ребенка, не учитывая состояния семьи, то ценность коррекции будет близка к нулю. Если ребенок после занятия возвращается домой, где мама с папой пребывают в депрессии, то у них просто нет сил закреплять то, что ребенок получил у специалиста. Поэтому любая коррекционная работа начинается с общения с родителями.

Овладение речью и чтение

– В классической педагогике большое внимание уделяется развитию и обучению ребенка с помощью литературы. Какое место занимает «книжная» практика в коррекции детей с ментальными нарушениями?

– Методы, в принципе, со всеми детьми одни и те же, просто там, где дети с особенностями, ярче проявляются проблемы и трудности. Для детей с легкой умственной отсталостью мы используем почти те же методики, что и для «нормы», только все будет немного позже по сроку: ребенок позже научится читать, позже обратится к книге как источнику знаний. А у детей с аутизмом ситуация другая, потому что зачастую они учатся читать раньше, чем начинают осознанно говорить.

Иногда, работая с аутизмом, я параллельно учу и речи, и чтению. Зачастую ребенок отстает в навыках самообслуживания, но при этом осваивает литературу для детей семи-восьми лет. То есть в одной сфере он будет отставать, а в другой – опережать. И, конечно, опора на печатный текст детям очень помогает, потому что при аутизме «сбиты настройки» усвоения системы родной речи. Если ребенку дается какая-то зрительная печатная опора, ему легче запомнить и применить знания в правильном направлении.

– Изучение иностранных языков у аутистов тоже происходит нестандартно?

– Я постоянно вижу детей, которые сначала осваивают иностранные языки, а потом – русский. Когда мы общаемся с родителями, я спрашиваю: вы никогда не обращали внимания, что ваш ребенок говорит на родном языке как иностранец? Родители говорят: ой, действительно. Так происходит, потому что сбита система автоматического освоения языка, а русский язык очень сложный. Ребенку легче выучить, например, английский, который проще по своей структуре, чем родной язык. Но и родной ему тоже приходится осваивать, учить с нуля на слух. Эти языковые способности часто остаются незамеченными, и всегда становится очень обидно за детей, когда в процессе работы с ними выясняется, что вот эта область у ребенка сильная, и эта, но штамп на нем уже стоит – с диагнозом «умственно отсталый», «необучаемый». Категория детей с аутизмом считается во всем мире самой сложной для работы, но, на мой взгляд, эти дети показывают прекрасные результаты в коррекции.

– «Сверхспособности» к чтению детей с аутизмом в более старшем возрасте выливаются в какие-то особые взаимоотношения с книгами?

– Если коррекция удачна, то, как правило, эти дети уходит на усредненный уровень нормы. Конечно, не всех детей с аутизмом можно скорректировать до условной «нормы», мы говорим о ситуации не радикально тяжелой. Как и обычные люди, читать любят не все, тем более что у большинства людей с аутизмом остаются трудности с пониманием оттенков и сложных форм речи. Но чтение может использоваться даже для самоуспокоения, релакса. Бывает, что такое однообразное действие, как перебирание букв глазами, листание страниц, помогает людям с аутизмом расслабиться.

– Встречались ли в вашей практике случаи, связанные с особой любовью «особых» детей к литературе?

– Таких случаев много. Например, у меня есть ученица с аутизмом. К пяти годам она только-только начала разговаривать. Мы долго бились с ее чтением: вытаскивали ребенка из-под стола, она кричала, возмущалась, пыталась выставить меня за дверь. Все давалось очень тяжело... В итоге девочка закончила первый класс массовой школы с лучшими результатами по чтению. Потом мы точно так же переключились на математику, и на занятиях она говорила: может, мы сегодня почитаем, а не будем решать задачи? На данный момент она, наверное, самая читающая из всех моих учеников. А я в восхищении от нее, потому что помню, какой за этим стоял огромный период работы.

Периодически в одном из региональных городов я смотрю в динамике мальчика с синдромом Дауна. Тоже долго с ним бились над обучением чтению. Но как-то мне принесли стопку его тетрадей: восьмилетний ребенок ведет дневник, сочиняет истории на основе народных сказок и иллюстрирует их. И, на мой взгляд, это вполне достойно для издания отдельной книжкой для детей с особенностями.

– А бывает так, что ребенок сам приносит на занятия любимую книгу?

– Да, но это совершенно не зависит от того, что происходит в жизни у ребенка. Это может быть книжка, которая понравилась ему из-за картинок, по сюжету или зацепила вообще непонятно чем. Например, ребенка привлекло правое колесо у красной машины в левом верхнем углу. Бывает, что какие-то страницы нравятся на ощупь, или удобен формат книги. То есть выбор тут совершенно случаен и непредсказуем. Но в чем схожесть абсолютно у всех: читающие дети – это следствие читающих родителей.

– Известно, что в норме способность играть в ролевые игры формируется у детей к трем годам, а у детей с ментальными особенностями часто не формируется вообще. Как же донести до «особого» ребенка понятие литературной истории, сюжетной линии, поведения героев?

– Если мы берем детей с аутизмом, то здесь все по деталям объясняем: мальчик заплакал, потому что... Сюжет дробится на части, используется очень много иллюстраций. Когда мы работаем с эмоциями, то сначала заучиваем их, а потом учимся осознавать. Прошу показать по карточкам, где грустный человек, где веселый. Потом заучиваем определенный спектр ситуаций: видишь, девочка смеется. Она радуется, потому что ей подарили подарок. От механического заучивания постепенно приходит осознание. Детей с аутизмом часто пугает тема эмоций, потому что распознавать эмоции и описывать их им тяжело. И это одна из ведущих проблем при аутизме.

«Особые» книги для «особых» детей

– Существуют ли книги, написанные специально для детей с ментальными нарушениями?

– Есть такая методика как социальная история, которая используется в работе с детьми. Выглядит она так: придумывается история, как правило, с участием ребенка, иллюстрируется картинками из его жизни или специально подобранными фотографиями, и на них отрабатываются социальные ситуации.

Сейчас появляются книжки специально для детей с аутизмом: «Чувствительный Сэм» («Sensitive Sam») Марлы Рот-Фиш, «Разборчивый Пит» («Picky Picky Pete») Мишель Гриффин и т.д. Но их, к сожалению, очень мало, и они в основном переводные.

– А чем отличаются книжки для детей с аутизмом?

– Это книжки с более простым сюжетом, подробно иллюстрированные, где учитываются особенности восприятия детей, зачастую – описываются ощущения, характерные именно для «особых» детей. Как правило, мы подбираем какой-то аналог из русской литературы. Для обучения чтению и пересказу я часто использую в работе книги Сутеева. В них мало текста и понятные картинки без пугающих деталей. Классические цвета, животные, которые похожи на животных, и люди, похожие на людей. Дети, как правило, очень хорошо на этом материале учатся читать и пересказывать.

– Какой вообще должна быть литература, предназначенная для «особых» детей?

– Дети с аутизмом, как правило, любят книжки с мелкими деталями. Им нравится по многу раз рассматривать книжки, где есть множество мелких изображений с четкими контурами, искать что-то новое. Для детей с умственной отсталостью в книге, наоборот, должен быть минимум деталей, простой сюжет, а также четкие контуры и узнаваемые предметы. И желательны чистые, понятные цвета, чтобы ребенка не отвлекать. В случае с шизофренией надо очень аккуратно подбирать книгу, чтобы в ней не было ничего пугающего, будоражащего воображения. Иначе ребенок соскальзывает в мир фантазий, и вытащить его оттуда очень тяжело. Он «залипает» на то, что его пугает, или, наоборот, уходит в чересчур позитивные эмоции. Поэтому мы выбираем, опять же, простой сюжет с однозначной трактовкой.

– Что вы можете посоветовать из книжек-картинок, которых сейчас огромное количество?

– Главное – грамотно их подобрать ребенку. Для меня, например, всегда проблема найти в книжном магазине «правильные» иллюстрации – без контрастных цветов, без огромных глаз, огромных зубов и ртов. Там должны быть узнаваемые предметы и человеческие лица. То есть все, что ребенка не будет пугать, отвлекать и перетягивать его внимание. Еще нужно, чтобы было простое построение фразы, без обилия прилагательных и глаголов, и понятный сюжет – тот, с которым ребенок может столкнуться в повседневной жизни. Начинаем мы именно с этого. Абстракция «пойдет» гораздо позже, на годы позже.

– А что есть в книжном мире для «особых» детей постарше?

– Насколько я знаю, на сегодняшний день каких-то специальных книг не существует. Если коррекция проходит удачно, в подростковом возрасте ребенок уже сам определяется, что ему ближе – фантастика, научно-познавательные книги… Особенные дети часто выбирают иллюстрированные энциклопедии, где систематизирована четкая информация. То есть, в принципе, это стандартные интересы. Книжки с абстрактным сюжетом, конечно, детям даются тяжело. Тот же любимый мною Крапивин, к сожалению, большинству детей недоступен, потому что у него слишком много абстракции. Романтическая литература людей с аутизмом тоже вряд ли будет притягивать: у них на первом месте, как правило, немножко другие интересы – либо работа, либо какие-то увлечения.

– Недавно мне попалась статья психолога, который исследует книжные комиксы на предмет прорабатывания детских страхов. Автор объясняет, что очень часто использует в своей работе с детьми комиксы, потому что книги помогают вскрывать многие внутренние проблемы.

– Здесь опять же надо учитывать состояние интеллекта детей. И понимать, что в случае детей с аутизмом «перенос» может не сработать. В случае шизофрении «перенос» может сработать в сторону нездорового фантазирования и запустить совсем не то, что нам надо. В случае с легкой умственной отсталостью – скорее всего да, он сработает в нужном направлении. В случае детей с «генетикой» – с редкими синдромами, бывает по-разному, но эта категория на сегодняшний день самая неисследованная. У детей с синдромом Дауна очень разный уровень интеллекта, от практически нормы до более выраженных отклонений. Для состояний с небольшим поражением интеллекта, в принципе, это вариант, но в любом случае с ребенком обязательно нужно прочитанное проговаривать и обсуждать.

– Нужно ли заниматься чтением со всеми детьми, невзирая на степень их ментального расстройства?

– Совершенно точно да. Для начала – слушать книги, потому что читать, к сожалению, научатся не все дети с ментальными особенностями. Но чтение чудесно действует на всех. Даже если ребенок не разговаривает, с трудом понимает обращенную к нему речь, читать ему книжки очень тяжело, потому что он захлопывает книгу, плачет, вырывает ее из рук. Но обязательно в этом направлении нужно работать, постепенно увеличивая время чтения. Потому что абсолютно у любого ребенка чтение развивает понимание речи, улучшает его речевые возможности. Начинать можно с коротеньких стишков, потешек, потому что рифмованная, ритмизованная речь воспринимается проще.

А еще книжка – это всегда чудесная возможность посидеть рядом с ребенком: кто-то забирается на колени, кто-то не дает себя обнять, но все равно сидит рядом. То есть это такое общее дело, которое сближает. И мне кажется, это хороший мостик между взрослым и ребенком в любом случае.

Книги про переживания для всей семьи

– Есть довольно известная книга Марка Сегара, молодого человека с синдромом Аспергера, – «Совладение: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера». Она не издана в России, но есть в интернете в переводе на русский. Читая его заметки, погружаешься с головой в странный аутичный мир с проблемами, о которых даже не догадываются обычные люди. Мне кажется, что подобные книги, предназначенные для читателей разных возрастов, очень полезны.

– Да, хотя в основном подобные книжки написаны взрослыми и это детские воспоминания. Родители «особых» детей иногда говорят: «Да, автору хорошо, у него легкая форма». Хотя я подозреваю, что детство у этих людей тоже было далеко не радужным. Такой известный человек, как Тэмпл Грандин (профессор, писательница, живущая в США. – М.К.), когда-то была ребенком, который никак не мог научиться застегивать пуговицы, надевать ботинки и есть самостоятельно.

Хотелось бы, чтобы появлялось больше книг, написанных родителями, которые проходят этот путь со своими детьми. Есть чудесная книга «Приключения другого мальчика» Елизаветы Мэмми-Заварзиной – как раз о переживаниях родителей, прошедших сложный путь и пришедших к принятию своего ребенка с аутизмом. Из этого же ряда книжка Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?» – там тоже откровенный рассказ именно о родительских переживаниях, о том, как человек учится с этим жить.

В первые месяцы после постановки диагноза абсолютно все родители ищут «волшебную таблетку», чтобы быстро решить проблему. До литературы, к сожалению, доходят позже, когда основной стресс уже пережит. Хотя было бы правильно, если бы сначала родители приводили свою эмоциональную систему в порядок, а потом уже со свежими силами занимались коррекцией у детей. Потому что самое страшное – это утонуть в горе с головой и потерять надежду.

Среди книг, объясняющих, что испытывать горе – это нормально, стоит назвать «Запрещенное горе» шведского психолога Гурли Фюра. Хорошие советы родителям есть в книжке «Обычные семьи, особые дети» Милтона Селигмана и Розалин Бенджамин Дарлинг). Она как раз о том, как переживают горе родители, как относятся к этому бабушки и дедушки, братья и сестры, потому что у всех это происходит по-разному.

– Братья и сестры детей с ментальными нарушениями, вероятно, как и родители, тоже могут испытывать постоянный стресс?

– Очень важно найти те книги, которые объяснят братьям и сестрам, что происходит в доме. Потому что рано или поздно в любой семье такой вопрос задается, а родителям говорить об этом вслух безумно тяжело. Как правило, такой разговор заканчивается слезами, а ребенок без особенностей, когда видит, что мама или папа плачут, говорит: да-да, я все понял, замыкается в себе, и проблема уходит еще глубже. Сейчас в Интернете начали появляться небольшие комиксы, и можно предложить ребенку без особенностей их почитать, посадить его перед монитором и сказать: посмотри, это происходит с твоим братом или сестрой. И тут мы опять возвращаемся к тому, что все начинается с родительской головы.

Табуированная шизофрения: как говорить?

– Про аутизм и синдром Дауна сейчас стали говорить гораздо больше, чем раньше. А диагноз «шизофрения» менее «популярен»?

– Эта тема табуирована. В России нет ни одной психолого-педагогической книги про детскую шизофрению, они все чисто медицинские. И я категорически не советую родителям их читать, потому что там описаны, естественно, самые тяжелые случаи, и описание ситуации выглядит очень пугающе. В большинстве случаев шизофрения не настолько страшна, как нам ее рисуют. Человек с шизофренией – это не маньяк с топором, это люди, которых мы видим каждый день и которые в большинстве своем стыдятся сказать вслух о своем диагнозе, до сих пор окруженном высокой стеной предрассудков.

Наверное, самая честная книга из всего, что я прочитала за последнее время про шизофрению и рекомендую, это «Завтра я всегда бывала львом» Арнхильд Лаувенг. Она клинический психолог, и эта книжка – ее детские и подростковые воспоминания о том, как она лечилась от шизофрении. Книжка потрясающе написана, очень реалистична и ценна тем, что это настоящий взгляд «изнутри».

– Весной на сцене Московского театра юного эрителя был сыгран спектакль «БеZ анестеZии» – по вашему сценарию, про жизнь «особенной» семьи. В зале были дети? Как они реагировали на происходившее на сцене?

– Многие родители пришли с детьми 14 лет и старше. И потом я получила просто шквал отзывов. Дети говорили, что впервые об этом задумались и хотели бы узнать еще больше. В спектакле мы подняли все, что связано с «особым» родительством и что обычно остается за закрытыми дверями: депрессии, нервные срывы, переживания, мысли о том, что, может, лучше бы ребенка не было вообще… И, конечно, тему безусловной любви родителей к своему необычному ребенку – любви вопреки всем внешним обстоятельствам. Надеюсь, что наш спектакль будет жить. Мне близок подход, когда детям рассказывают о том, что «люди с ограниченными возможностями» – это нормальная часть жизни. Есть зрячие, есть слепые, есть те, кто не слышит. В Америке, например, маленькие дети открывают свои первые учебники и сразу видят рассказ о людях с особенностями. Причем все это как раз подается в виде комикса. Было бы чудесно, если бы у нас когда-нибудь появилось то же самое. Но мне кажется, что прежде всего нужно изменить что-то в головах взрослых, а потом уже преподносить это детям.

– По вашему мнению, насколько важно и нужно знакомить с темой ментальных нарушений обычных детей?

– С одной стороны, я как педагог должна учитывать ранимость детской души. С другой, несколько лет назад у меня был интересный опыт, когда я работала с обычными старшими подростками. Я долго терзалась, думала, что не имею права, что у них будет стресс, им будет тяжело, ‒ но мы с ними все-таки сделали елку для тяжелых детей с «особенностями». А потом собрались и вместе поехали в детский хоспис в Санкт-Петербурге, где были тяжелейшие дети. Сейчас эти подростки уже взрослые люди, кто-то из них учится на дефектолога, кто-то принимает участие в благотворительных проектах. И у них, на мой взгляд, очень правильная позиция в отношении «особых» детей. Они их не романтизируют, но в то же время не очерняют, и стараются по мере сил и возможности помогать.

Беседу вела Мария Костюкевич
Фото из архива автора